Trent'anni senza diagnosi: la storia di Valentina e la sindrome di Ehlers-Danlos

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In Italia migliaia di persone convivono ogni giorno con una malattia rara, spesso senza una diagnosi chiara. Per alcuni, la diagnosi arriva dopo anni di visite ed errori; per altri non arriva mai, lasciando dolore e incertezza senza un nome. Valentina, 34 anni, ha vissuto trentaquattro anni con una malattia senza nome, tra dolori cronici, paralisi e interventi chirurgici che peggioravano la sua condizione. Solo di recente è stata diagnosticata con sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia genetica che rende la pelle fragile e le articolazioni iperelastiche.
 
Per chi convive con l’invisibilità delle malattie rare, la diagnosi è una conquista: significa avere un nome, accedere a cure mirate e ritrovare dignità. Fondazione Telethon, con il programma “Malattie senza diagnosi”, utilizza le più avanzate tecnologie genetiche per dare risposte a chi vive ancora nell’incertezza. «Sapere che qualcuno lavora per aiutarmi mi dà speranza», dice Valentina. «Sostenere la ricerca significa dare un nome al dolore e aprire la strada alla cura».