Rugby in carrozzina: lo sport che ha cambiato la vita di Maria

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Maria ha 31 anni e vive con la Charcot-Marie-Tooth, una malattia genetica rara che colpisce i nervi periferici e compromette i movimenti. Quando la malattia si è manifestata, nel giro di pochi mesi ha perso l’uso delle gambe. È stato un momento di grande cambiamento, in cui ha dovuto imparare a conoscersi di nuovo e a ridefinire la propria quotidianità.

Cresciuta in Puglia, Maria ha scelto di trasferirsi a Milano per cercare la sua autonomia: ha preso la patente, si è laureata, ha iniziato a fare sport. Lo sport, per lei, è diventato presto una chiave per conoscersi meglio. Oggi è capitana dell’ASD Dragons, la squadra di rugby in carrozzina di Milano, e racconta con semplicità come questo percorso l’abbia aiutata a trovare equilibrio, fiducia e libertà.

Malattie genetiche rare come la Charcot-Marie-Tooth sono, come dice il nome, rare. Significa che colpiscono poche persone, spesso in maniera diversa, e per questo la diagnosi è spesso lunga, complessa, incerta. Anche le cure, quando esistono, sono il risultato di anni di ricerca, di studi e di sperimentazioni portate avanti da chi ogni giorno lavora per dare risposte a chi oggi non ne ha ancora. Per chi vive con una malattia rara, la ricerca scientifica rappresenta quindi la possibilità di guardare al futuro con più consapevolezza — e con la speranza che la conoscenza possa trasformarsi, un giorno, in una cura.

Grazie a Fondazione Telethon, che da trent’anni sostiene la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare per dare risposte concrete a persone e famiglie in attesa di una diagnosi o di una terapia, siamo andati a incontrare Maria. Per ascoltare la sua storia, e per farci raccontare cosa significa davvero non fermarsi davanti a una diagnosi.